Elijah van der Heyde, wat onlangs sy vyfde verjaardag gevier het, ly aan AMC-sindroom (Arthogryposis Multiplex Congenita).
Hy is met sindromiese klubvoetjies gebore en voorgeboortelike gewrigsametrekkings, spierverkorting en algehele swakheid van spiere is van die kenmerkende simptome van AMC.
Elijah se beentjies en arms is krom, hy is blind en kan nie praat nie, maar wanneer hy in Ma Ingrid se arms is, kraai hy behoorlik van genoegdoening.
Elijah se immuunstelsel is baie verswak en uiters gevoelig, en sy ouers moet heeltyd seker maak dat hy nie in aanraking kom met mense wat verkoue het of rook nie, want volgens sy ma kan sy longe sommer vinnig platval.
AMC is nie iets wat Elijah met tyd kan ontgroei nie. Inteendeel – namate hy groei, groei die sindroom se probleme saam met hom en bring dit nuwe uitdagings vir sy ouers. Hulle moet gereeld Tygerberg-hospitaal toe gaan vir ondersoeke en behandeling deur ’n span spesialiste, wat neurochirurge, dieetkundiges sowel as fisio-en arbeidsterapeute insluit.
Elijah, sy ouers en twee ouer susters woon in ’n wendyhuis op ’n familielid se erf. “In die somer is dit baie stowwerig en in die winter, wanneer dit hard reën, is alles sopnat, wat natuurlik nie goed is vir ons nie, maar veral nie vir Elijah se toestand nie. Ons is baie dankbaar vir die Overberg-gemeenskapstrust wat ons ’n lugsuiweraarmasjientjie, asook ’n suurstofmasjien en masjien om die slym van Elijah se bors te verwyder, geskenk het,” sê Ingrid.
Elijah bring heelwat tyd in ’n stootwaentjie deur, maar volgens sy ma kan hy nie langer as twee ure op ’n keer daarin wees nie en hy mag ook nie daarin slaap nie, want dit kan sy spiere laat styftrek. “Sodra hy aan die slaap raak, moet ons hom uithaal sodat hy plat kan lê. Hy lê ook dikwels op die vloer en beweeg rond, wat goed is vir sy bloedsomloop.
“Gedurende beurtkrag is dit ’n groot probleem, want ons moet hom die hele tyd dophou, en omdat ons in ’n wendyhuis woon, kan ons dit nie waag om kerse aan te steek nie.”
’n Plaaslike onderneming wat van dié dilemma gehoor het, het herlaaibare gloeilampe aan die Van der Heydes geskenk. “Ons is dankbaar hiervoor, want tydens beurtkrag gaan dit dinge vir ons baie vergemaklik,” sê Ingrid.
Nog ’n kettingwinkel in die dorp het ook sy hart oopgemaak en ’n herlaaibare ligdiode-lantern aan die gesin geskenk. Elijah volg ’n spesiale dieet en moet ses tot sewe maaltye per dag eet. Al sy kos moet verpulp word. Hy eet tot vier bakkies jogurt per dag en drink tot vyf liter sap per week. Dit, tesame met die weggooidoeke wat hy moet dra, is volgens Ingrid hul grootste uitgawe.. Mense wat hulle met uitgawes wil help, kan die Seaview-gholfklub se geldinsamelings-gholfdag Sondag 16 Oktober by die Kleinmond-gholfklub bywoon. Belangstellendes kan Benjamin Sebonka by 072 421 1618 bel.
Indien lesers ’n bydrae wil lewer, bel Alfred van der Heyde by 078 347 0156.